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上海閔行區萬科雙語學校和上海浦東新區民辦萬科學校2000余名學生參與慈善樂跑。本文圖均為 德英樂 供圖

助力罕見病，讓公益“跑”進孩子心里，上海的學校做了全新探索。

4月24日，澎湃新聞記者從校方獲悉，上海閔行區萬科雙語學校和上海浦東新區民辦萬科學校分別舉辦了“奔向萬分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛吶‘罕’”慈善樂跑。上海閔行區萬科雙語學校是一所9年一貫制學校，上海浦東新區民辦萬科學校是一所12年一貫制學校，兩所學校共有2000余名學生參與了慈善樂跑。

不同于簡單的捐款，孩子們要通過自己的智慧、努力來募集到善款，每完成一個關卡或者每跑一圈，孩子的贊助人（教師或家長）就出資捐助。學生們不僅培養了責任感和同理心，當看到了自己的行為能為別人、為社會帶來幫助時，也清楚地認識到自己的努力和價值。

孩子們此舉，是為罕見病患者群體發聲。所謂罕見病，是指新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數小于14萬的疾病。

39歲罕見病患者藍劍兒近日帶著他的100多幅畫作，到上海參加“萬分之一的遇見” ——?2023年陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展，藍劍兒沒有上過一天學，全身僅兩個手指能動，自學成才，畫了1300多幅畫。他背后有著一群并不罕見的罕見病患者群體。

為更好地幫助罕見病患者，上海市罕見病防治基金會、上?？萍及l展基金會、上海教育電視臺、上海中國書院、復旦大學附屬兒科醫院、上海交通大學附屬兒童醫學中心、上海第一婦嬰保健院、程十發美術館、德英樂教育及旗下上海閔行區萬科雙語學校和上海浦東新區民萬科學校等十家單位一道攜手，積極承擔社會責任，助力“健康中國2030”戰略全面實施，助力每個“萬分之一”都能被遇見、被聽見、被看見。

藍劍兒作品

活動所得善款將全部捐助于上海市罕見病防治基金會，并部分用于藍劍兒作品在程十發美術館的展出。藍劍兒作品也走進校園，通過校園畫展和講座的形式分享給更多的孩子們。同時，校園面向全體學生征集“罕見病”主題繪畫作品，優秀作品將在6月份和藍劍兒以及其他罕見病患者作品一起在程十發美術館展出，呼吁更多社會力量為罕見病患者發聲。